Maron's blog

レーシックの稀な重篤な後遺症、ケラエクタジアと日々たたかっています…友人にもボヤけなかったりするので、こちらでボヤけさせてもらってます。

レーシック難病 エクタジア

有楽町のクリニックでエクタジアになって、痛みがない時間はほとんどないけど、なんとか生きています。
痛いコンタクトをしても視力が0.2くらいしか出なかったり、字はダブって見えたり、信号や月が複数見える。
ハログレやコントラストの低下、ドライアイもひどいけど、両目とも普通に見えない事が辛すぎる。
そして、エクタジアは進行性難病だから痛いコンタクトしていても進行してしまう可能性がありだそう。
クロスリンキングして痛いハードコンタクト頑張ってもダメかい…
痛みは堪えても見えないと人に助けてもらわないと生活出来ないそんな状態。
エクタジアは、レーシック難民じゃなくてレーシック難病だね。

レーシックで角膜拡張

病院巡りや調査してもらって分かった事…
私の後遺症は酷いという事が嫌なほど分かった。
レーシック難民さんでここまでひどい症状の人はいなかった。
同じ症状で苦しんる人がいてどのように治療してるのか知りたかったけど、何百もいるレーシック難民のに問い合わせを取りまとめている中にも同じ症状の人はいなかった…
ガイドライン違反とかもあるから、声を大にした方がいいんだろうけど、気力、視力、体力がもうないや。
医療費もセカンドオピニオンで、30分21600円とか言われて経済的にもキツイよ…
安楽死出来る国に生まれたかった

疑問

なんで、角膜厚が薄いのに352まで削ったのか聞いたら、
「ベット250、フラップ90で基準内だから」だって。

クロスリンキング後、術前の数値より8ヶ月で1ディオプター増えているのに進行してないって…
「僕は、進行してないの分かってる、フェイキックを入れて、視力を良くして不正乱視についてはその上にコンタクトをすればいい」だって。

これって、患者の事を思っての発言かな?

元々スティーブな目で、ハードコンタクトのベースカーブもギリギリ7.2とかだし、円錐角膜の疑いを持つベテラン医師もいるような目だったのに、基準値に入ってるからと削られてしまってた。
なんの説明もなく。

これって患者の事全然考えてないよね。
信頼してたのに…



角膜拡張の行く末は…

2ヶ月半前に作ったコンタクトでの視力も下がり、見え方も日々不安定に…
インフルエンザなのに、コンタクトして少しは付けて起きてなきゃって思う。
進行って恐ろしい…
けど、眠りたい。

やはり、私の場合は角膜移植しかないんだと日々思うようになってきたよ。
ずっとゆっくり眠れたらいいな…

人体実験?

やっとクリニックがカルテをくれたので、角膜の厚さを確認したら、なんと左352でした…
この厚さでクロスリンキングってかなりヤバイ数値…
適用は400以上なはずなのに、このクリニックでは350以上が適用になってるから大丈夫だと…
今後が怖すぎる
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クロスリンキング期待出来ない…

ハードコンタクトの事を知りたくていろんな文献見ていたらこんな物を見つけてしまった…

「クロスリンキング後3年間視力レベルを維持出来たのは20-29%に過ぎない」だそう…😨

そりゃー、私の視力も低下するわけだ😣

もっと早くから球面ハードコンタクトしたかった〜

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とりあえずはハードコンタクト

レーシック後のエクタジア、いろいろお話しを聞いたけど、とりあえずはハードコンタクト。
角膜リングは奥まった見え方、視野が狭くなる、近くが見えにくくなるetcのよう…

オサートも検査に行ったけどクロスリンキング後の私には効果がないらしい…

そして、いろいろ調べたけど私の場合クロスリンキングは無効だったよう😣
逆に悪い方に進行させてしまったみたい…😨
形状が合わないコンタクトを使用していたのも進行させちゃった原因かもしれないけど…
クロスリンキング前は左0.6、右1.0くらい見えてたのに、今は不正乱視が酷い上に左0.2、右0.3がブレて見える感じ…😣
コンタクトを外すとピントが半日くらい合わないんで、正確な視力は?なんだけどね。
とりあえず、コンタクトを1日14時間装用を目指してみることに。
けど、14時間って今の私の目には長くて辛い>_<
ドライアイな上に左右の見え方が違うせいか頭痛いし、首や肩がめっちゃ凝る。
眼も痒いし2ヶ月経つのに異物感がなくならない>_<
とりあえず進行止まるまで頑張らなきゃね。
エクタジア(角膜拡張)で、コンタクトを使ってらっとしゃる方がいらしたら是非お話し聞かせてください。
少しでも希望が欲しいのです。
いつか進行が止まりますように⭐️